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  邑久長島大橋の工事や開通の様子を伝える展示パネル

邑久光明園の前身である外島保養院は大阪府・神崎川の河口、海に接した海抜0メートル地帯にありました。それが1934年（昭和9年）、室戸台風の直撃を受けて壊滅してしまったんですね。そもそも河口の中州に療養所をつくること自体が間違いだったと思います。さらにやりきれないのは、過去に移転計画が何度も出されていたにもかかわらず毎回住民の反対にあって計画が実現しなかったということです。一度などは土地まで入手したのに住民からの反対で断念しています。もし実現していたら187名が亡くなるという悲劇も起きなかったでしょう。これも地域から排除されてしまったがための悲劇だと思います。

外島保養院は府県連合立の公立療養所で、大阪府を中心とした近畿・北陸の2府10県（京都・大阪・兵庫・奈良・和歌山・三重・福井・石川・富山・滋賀・岐阜・鳥取）がつくったものでした。であれば建て直すときも2府10県のどこかに建てるというのが当然のことでしょう。ところがすべての自治体が反対した結果、2府10県とはまったく関係のない岡山県の長島に新しい療養所をつくることになった。つまり入所者さんたちは療養所ごと地域から追い出されてしまったわけです。これは他の療養所にはない歴史だと思います。

3つあると思います。ひとつめは職員の確保です。今ある療養所というのは、過去に国が行っていた間違った隔離政策の被害を、可能なかぎり回復していくための施設です。ですから、もっとも重要な役割は、入所者の皆さんに自分らしく快適に過ごしていただくことです。入所者の方々は後遺症のために介護の必要度も高い状態ですから、介護員、看護師、医者、施設を運営するためのスタッフ、このすべてが揃わないと質の高いサービスを提供することはできません。にもかかわらず、スタッフの数は足りていないんですね。

スタッフ不足の原因は職員の定員削減にあります。5年ごとに公務員削減目標が定められていくなかで、その対象にハンセン病療養所の職員も含まれてしまったんです。それによって職員数がだいぶん減ってしまった。こうした現状に対して、ハンセン病療養所入所者協議会（全寮協）が「法律で定められているような生活が送れるようにするためには、職員を確保することが重要である。そのことが明記されているにも関わらず、国は責任を果たしていないではないか」と働きかけをした結果、ようやく昨年、療養所職員が定員削減対象から外されました。これで一段落といったところですが、定員が確保されたからといって欠員がすぐに埋まるわけではありません。

ふたつめは運営の問題です。私もいろんな療養所で園長を見てきましたが、入所者に対して理解のある人もいれば、そうでない人もいるというのが正直なところですね。極端な例では、国家賠償裁判の最中に裁判妨害をするような園長もいたんです。

「園長や医者は親のようなものであり、患者は子どものようなものだ」という認識の人もまだまだ多いんですね。上から患者を見下ろして「自分の言うことを聞け」という態度で接してしまう。そういう人たちが今もいることは、残念ながら否定できない事実です。ある種のパターナリズム（干渉主義・家父長主義）と言えるかもしれません。

たとえどんなに人権意識をもった優れた園長であっても、自分の好きなようにできる権限が与えられるとなれば、いつか間違いを犯してしまうのではないでしょうか。そして、いったん独善、独断に陥ってしまえば、どんどん入所者の方々の気持ちから離れていってしまう。入所者のためにと思ってやっていたのに、実際は逆のことをしていたというようなことも起こりうると思います。今は入所者の方々もまだお元気ですから大事なことは自治会に相談してから決めることができますが、園だけで大事なことを決めていくようになっていけば危険もそのぶん増していくでしょう。

「人権擁護委員会」と呼ばれる第三者組織を全国の療養所に置くことを、提案しています。委員会には自治会の思いを代弁する外の人たちにも入ってもらう。個人の場合、認知症になってしまったときのことを考えてあらかじめ後見人を選定しておいたりしますが、それと同じことを組織としてやるわけです。自治会の代わりに「人権擁護委員会」が代弁をする。

この提案を、2年前からハンセン病市民学会でも採り上げてもらっていて、今年（2015年）春の市民学会では最終案の決議もなされました。各療養所における「人権擁護委員会」の設置を国に対して求めていくことになっています。とはいえ、そのような仕組みができたとしても、大事なのはこれからでしょう。入所者さんの人権が守られるかたちで最後まで療養所の運営ができるかどうか。そこが問われていると感じます。

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  邑久光明園人権啓発展示会を案内する入所者自治会長の屋猛司さん

社会交流です。らい予防法がなくなり、国家賠償請求の裁判にも勝って、入所者の皆さんの権利もかなりの面で回復がはかられた。けれども、療養所から出て行くことは難しいという現実は依然としてあります。多くの方がここを終の棲家と考えざるを得ません。ここで暮らしながら地域とのつながりができ、「自分にとっては、ここが故郷なんだ」と感じてもらえたらいいと思いますが、残念ながら現実はそれとはほど遠い状態だと言わなければなりません。

光明園のなかにも近々特別養護老人ホームができますが（2015年秋開所予定。入所者以外が利用する老人ホームが療養所内にできるのは全国初）、これがひとつの突破口になればと思っています。老人ホーム内には入所者や市民が利用可能な交流スペースも設けられる予定です。地域開放に向けての将来構想については、ほかにもいろいろな可能性が考えられるでしょう。私たちもこの課題にしっかり取り組んでいきたいと思っています。

患者全員を隔離することが正しかったのか。そこまでする必要があったのか。この総合的な判断のところで、過去の日本は間違いを犯しました。実際のハンセン病は強制隔離や断種によって撲滅を目指すような病気ではなかった。もちろん、この病気に対して間違った対応をしてしまったのは日本だけではありません。世界中でいま問われているのは、過去に犯したこの間違いを、どう正していけるかということなんですね。